SMA hastası çocukların aileleri, seslerini duyurmak için Ankara’da
SMA hastası çocukların aileleri, tedavi için gerekli ilacın Sosyal Güvenlik Kurumu'nca geri ödeme kapsamına alınmasını istedi. Sağlık Bakanlığı önünde bekleyişlerini sürdüren ailelerin gözü kulağı, fiyatı 180 bin lirayı bulan ilaçlar için yetkililerden gelecek müjdeli haberde…
İlaçları geri ödeme kapsamından çıkarılan SMA hastası çocukların aileleri, seslerini duyurmak için Ankara’ya geldi.
Aileler, fiyatı 180 bin lirayı bulan ilaçların devlet tarafından karşılanacağı, açıklanıncaya kadar Sağlık Bakanlığı önünde bekleme kararı aldı. Aileler yaklaşık 20 gündür bakanlık önünde yetkililerden gelecek müjdeli haberi bekliyor.
Sağlık Bakanlığı ve Sosyal Güvenlik Kurumu’na seslenen SMA yakınları, SMA Tip-2 ve SMA Tip-3 hastalarının kullandığı ilaçların kritersiz geri ödeme kapsamına alınmasını istedi.
Ulusal Kanal’a konuşan aileler, “Çocuklarımız ölmeden çözüm istiyoruz” dedi.
Kısa adı SMA olan Spinal Müsküler Atrofi hastalığı, Türkiye’de Gevşek Bebek Sendromu adıyla da biliniyor.
SMA hastalığı dünyada ve ülkemizde birçok çocuğun hayatını kaybetmesine neden oluyor.
Bu ölümcül ve sürekli ilerleyen kas hastalığı, çocukluk döneminde kendini gösteriyor,. Hastalık, omurilikteki ön boynuz denilen bir bölgedeki hareket siniri hücrelerini etkiliyor.
Hastalığa yakalanan çocuklar, oturamıyor, yürüyemiyor, yutkunamıyor ve daha yaşını bile doldurmadan solunum zorluğu çekmeye başlıyor.
HABER: TANSEV KARA
ulusal.com.tr
